Iedere dag is de beperking van Luuk aanwezig, in mijn gedachten of in mijn acties. Soms voel ik me extra trots omdat Luuk iets bereikt heeft na veel oefening, soms voel ik grote somberheid, soms verdriet of boosheid. Soms regel ik therapie, ga naar een afspraak, bespreek een concrete zorg of leg ik uit wat het Kabuki syndroom in houdt. Wat zou het een verademing zijn om de negatieve gevoelens rondom de beperking op de achtergrond te kunnen zetten. Het los kunnen laten en het vertrouwen hebben dat het op een bepaalde manier goed gaat komen. Genieten van Luuk zonder dagelijkse confrontatie met zijn beperking.
Tja, daar ben ik nog niet. Ik verzet me. Verzet tegen alles wat hem beperkt in het leven. Verzet tegen de invloed op ons gezin. Verzet tegen mijn verzet. Negatieve gevoelens hebben me nog dagelijks in zijn greep, ook al weet ik maar al te goed dat ze niets toevoegen. Dat gevoel moet weg, acceptatie. Het woordenboek verstaat het volgende onder acceptatie:
1) Acceptatie 2) Aanvaarden 3) Aannemen 4) Dulden 5) Goedkeuren 6) Goedvinden 7) Nemen 8) Ontvangen 9) Pikken 10) Slikken 11) Velen
Van nature ben ik nuchter, dus begrijpen wat het woord betekent en feitelijk accepteren dat Luuk zijn beperking heeft en veel hulp nodig heeft kost me geen moeite. Ik kom in actie. Ik doe alles wat Luuk nodig heeft. Alleen mijn gevoel, dat wil nog niet. En dus ben ik op zoek naar acceptatie en rust en de manier waarop ik dit kan bereiken.
Dit is mijn probleem, niet die van Luuk. Ik wil dus sterk zijn, voor Luuk, voor mezelf en voor mijn gezin. Dat ik sterk ben is een compliment dat mij vaker gegeven is omdat ik positief probeer te zijn, van mijn kind houd en de juiste zorg/ hulp realiseer voor Luuk. Fijn om bevestiging te krijgen en tegelijkertijd dubbel omdat er nog zo’n lange weg te gaan is.
Een kijkje geven in deze gevoelens van angst, onzekerheid en onvrede is eng. De angst om negatief over te komen; hoe komt het over als ik mijn eerlijke gevoel deel? Lijkt het dan alsof ik niet onvoorwaardelijk en ongelooflijk veel van Luuk houd? Niet trots op hem ben of niet dankbaar ben voor alles wat ik wel heb? Ik heb twee prachtige, leuke kinderen. Ik wil niet klagen of zeiken, maar ik moet wel iets met mijn gevoel. Daarnaast ben ik van nature vrij introvert, hoe meer iets me dwars zit, hoe minder ik vertel.. tenminste tot nu.
De eerste 2 jaar hebben we door de angst voor ons overkomen en door ons introverte karakter veel mensen onbewust op afstand gehouden. Zelfs, of misschien wel juist de mensen die dicht bij ons stonden bleken we minder te zien of weinig te vertellen. Daar verandering in brengen was moeilijk, nodig en uiteindelijk fijn. Ik ben nu opener en eerlijker dan ooit tevoren. Ik schrijf zelfs een blog!
Maar ja die acceptatie dus, hoe kom ik daar? Laatst in een werk gerelateerde training, was het onderwerp “verandering” en hoe je daarmee om kunt gaan. Daar werd met veel humor verteld dat acceptatie pas komt als je de situatie begrijpt, je vervolgens ergens in kunt geloven en dus positief kunt kijken naar de toekomst en daardoor commitment voelt om ergens voor te gaan.
Werk gerelateerd klinkt het goed. Persoonlijk ligt het iets lastiger. Tot de tijd dat ik mijn formule voor acceptatie heb gevonden gun ik mezelf praktische hulp, orden ik mijn gedachten door te schrijven, gun ik mezelf tijd en waarschijnlijk het belangrijkste; geniet ik van mijn mannetje en knuffel ik ontzettend veel met Luuk. Daar houden we allebei van!
Ik begin te geloven dat de rest dan volgt.
Marloes
